사별·죽음 접하는 발달장애인의 애도 돕기 위해 애쓰는 현장 실무자 이야기
기자명칼럼니스트 김영아 입력 2026.03.17 10:55 수정 2026.03.17 14:12

최근 장애인복지 실무자들과 함께 ‘발달장애인 지원자 죽음교육 워크숍’을 진행했다. 장애인복지관과 거주시설 등 다양한 지원기관에서 일하는 실무자 17명이 함께했다. 참여자들은 중고령 발달장애인 지원, 부모 및 가족지원, 주거지원 등을 담당하고 있었고, 현장에서 발달장애인의 노후와 죽음, 상실과 애도에 대한 교육 필요성을 절실하게 느끼고 있는 분들이었다.

이번 워크숍은 발달장애인에게 죽음과 상실, 노후를 어떻게 이해하기 쉽게 전달할 수 있을지 함께 고민하는 자리였다. 삶의 회고, 노후계획, 죽음의 이해, 상실과 애도, 장례 등의 주제를 다루었고, 익숙하지 않은 내용을 발달장애인의 눈높이에 맞게 풀어내는 방법을 나누었다. 실제 수업에 활용할 수 있는 도구와 진행 팁도 함께 소개했다.


죽음교육 워크숍은 단지 교육기술을 익히는 시간에만 머물지 않았다. 실무자들이 먼저 자신의 삶을 돌아보고, 자신의 상실 경험을 떠올리며, 애도의 감정을 직접 마주해보도록 구성했다. 발달장애인 당사자에게 진정성 있게 죽음교육을 전하기 위해서는, 지원자 역시 자신의 감정과 경험을 외면하지 않아야 하기 때문이다. 누군가의 슬픔을 지지하려면, 먼저 슬픔이 무엇인지 자기 안에서 이해하는 과정이 필요하다.

참여자들의 반응은 꽤나 깊었다. 죽음교육이 단지 죽음을 설명하는 일이 아니라, 삶을 돌아보고 앞으로의 시간을 준비하도록 돕는 교육이라는 점에 공감했다. 또 자신이 겪었던 상실을 인식하고, 애도를 통해 회복의 의미를 경험하면서 누군가의 회복을 도울 수 있는 실질적인 준비가 되었다는 이야기도 나왔다. 얼마 전 이용인의 갑작스러운 죽음을 경험한 실무자는 애도를 통해 마음의 짐을 조금 덜어내었다는 말씀도 해주셨다. 죽음교육이야말로 결국 삶의 교육이라는 사실을 현장에서 다시 확인한 셈이다.


발달장애인의 노후와 죽음은 더 이상 미룰 수 없는 주제다. 특히 중고령 발달장애인이 빠르게 늘어나고, 부모 사후의 삶에 대한 고민이 커지는 지금, 삶의 마무리와 상실, 애도에 대한 이해는 당사자에게만 필요한 것이 아니다. 이를 곁에서 지원하는 실무자에게도 꼭 필요한 준비다. 말할 수 있어야 설명할 수 있고, 설명할 수 있어야 함께 견딜 수 있다.

우리는 오랫동안 발달장애인의 현재 삶을 지원하는 데 힘써왔다. 하지만 삶의 마지막 과정과 그 이후에 이어지는 상실, 애도, 회복에 대해서는 상대적으로 적게 다루어왔다. 죽음은 누구에게나 찾아오는 삶의 일부인데, 그 부분을 비워둔 지원은 어쩌면 절반만 준비된 지원인지도 모른다. 이제는 발달장애인의 삶을 이야기할 때 자립과 일상, 관계뿐 아니라 노후와 죽음, 상실 이후의 회복까지 함께 다룰 수 있어야 한다.

죽음교육은 삶을 포기하게 만드는 교육이 아니다. 오히려 삶을 더 분명히 바라보고, 다가올 변화를 덜 두렵게 준비하도록 돕는 교육이다. 그리고 그 출발점은 당사자만이 아니라, 함께 곁을 지키는 지원자들의 준비에서 시작될 수 있다.

이번 워크숍을 통해 다시 확인한 것은 분명하다. 현장에는 이미 필요를 느끼고, 배우고, 실천하려는 실무자들이 있다. 이제 이러한 시도가 일회성 교육에 머물지 않고, 발달장애인의 노후지원과 삶의 전환을 함께 준비하는 하나의 실천으로 더 넓게 확장되기를 기대한다. 죽음을 함께 말할 수 있는 현장만이 그들의 삶을 끝까지 온전하게 지원할 수 있다.

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