“유전자만 치료하면 다 바뀐다”는 건 유전자 결정론과 과도한 환원
자폐의 유전 상 다양성과 자폐인 건강 문제 환경개선 측면으로 접근해야
기자명기고/김승엽 입력 2025.01.20 17:23 수정 2025.01.20 17:24
스펙트럼 10k 프로젝트는 자폐가 있는 사람들과 그 가족들의 신체적, 정신적 건강정보와 DNA 샘플 채취를 통해 간질 등 자폐로 인해 발생하는 공존질환의 문제 연구에 활용될 예정이었다. 자폐인들이 이 연구 프로젝트에 반대한 두 가지 이유가 있다.

첫째, 연구가 자폐인들과의 협의와 자폐인에게 제대로 된 설명 없이 시행되어 유전자 데이터라는 민감한 개인정보가 함부로 공유되어 개인정보와 사생활 침해가 우려된다. 둘째, 코헨 교수는 자폐인에게 “왜 이런 문제가 더 자주 발생하는지 알아낸다면 고통스러운 증상의 치료나 관리가 가능할 것이다”라고 언명한바, 이는 유전자 정보가 공존질환 외에 자폐의 치료와 자폐의 제거까지 개입될 가능성을 배제할 수 없다.

결국, 연구는 자폐인들의 반대로 중단되고, 2021년 5월 20일 스펙트럼 10k 프로젝트 연구에 대해 윤리적으로 문제가 없다는 영국 스코틀랜드 연구윤리위원회의 기존 결정에 대해 건강연구위원회는 타당하다고 결론을 도출한다.

스펙트럼 10k 프로젝트가 윤리적으로 타당하다는 결정은 자폐인의 유전자가 어떻게 사용되는지, 혹은 자폐를 완치까지 시킬지라도 통제가 어려울 수 있다는 점을 시사한다고 자폐인들이 걱정하기도 한다.

자폐가 유전적으로 결함 또는 관리의 대상이 되는지에 대해서는 통렬한 비판이 필요하다. 왜냐하면, 스펙트럼 10k 프로젝트의 연구는 결국, 자폐를 유전적으로 관리하여 질환을 제거하려고 하는데, 이러한 시각에는 유전자를 통해 건강을 관리하여 건강을 유전자로 상당부분 환원시키는 결정론의 시각이 관찰되기 때문이다.

이에 우리는 자폐인의 건강과 자폐 특성은 유전적으로 큰 문제가 없다고 논의해야 한다. 또, 유전자만으로 자폐인의 건강을 관리할 수 없다고도 논의해야 한다. 왜냐하면, 이 두 가지를 논의함으로써, 유전적으로만 자폐를 논하는 것에 논리적으로 반박하여야 비로소 자폐인은 유전자가 아니라 환경과 경제적 상황, 그리고 교육 등이 더 중요하다고 패러다임이 변하고, 그래야 유전자에 경도된 자폐의 논의가 감소하기 때문이다.

유전자만으로 우열을 선별하는 것은 타당하지 않다. 왜냐하면, 우열조차 인간이 정하는 기준인데, 무엇이 우열인지 과학의 잣대에서 분별할 수 없기 때문이다. 애슐리 몬터규는 터칭에서 총 64만개의 감각수용기에 달하는 감각은 제2의 뇌이고, 감각언어 중 으뜸은 촉각이라고 언명한다.

이러한 비언어적인 촉각을 통한 언어의 체계하에서, 자폐인이 상동행동을 하거나 반향어를 한다면, 그것은 단지 자폐인이 표현하는 불안 또는 초조함의 표현인 자기자극행동이니, 주변에서 자폐인의 몸짓에 촉각으로 반응해주면 되는 사회 정도에 불과해진다.

이 사회에서는 자폐인이 무발화이던, 촉각과 몸짓에 의존하던 자폐인은 그저 자신의 언어로 표현하는 비자폐인들과 동등한 사람에 불과해진다. 그러나, 인간의 언어가 분절문자가 발전하여 언어적 의사소통이 강화된다면, 언어를 통해 표현하지 못하는 무발화가 있는 자폐인이나 언어가 아니라 시각으로 사고하여 언어화가 어려운 자폐인은 비정상적으로 낙인될 가능성이 있다.

결국, 자폐 특성은 역사와 사회가 조성한 것으로, 자폐 특성 중 무엇이 우등하고 무엇이 열등한지 구분하는 것은 과학의 견지에서 사실상 불가능에 가깝다.

영국의 권위 있는 크루크(John Hurell Crook)씨는 “공격적 행위가 유전적으로 제약받는 욕구라는 데에 결정적인 증거는 아직 없다고 말한다”는 것을 통해 인간에게는 선천적으로 생식, 신진대사, 위험으로부터의 회피 정도만 있지 ‘공격본능’이나 ‘지배본능’ 등이 고정불변의 요구가 아니라고 언명(아이히호른, 동녘, 57-58pp)한 것은 공격본능과 지배본능 조차 사회와 역사가 만들어낸 것으로, 유전으로 역사와 사회가 만들어낸 본능을 전적으로 선천적인 요인으로까지 환원시킬 수 없음을 보여준다.

오히려, 자폐인은 유전의 견지에서 우생학까지 연결될 수 없다는 것이 더 타당해진다. 대표적으로 우장춘의 삼각형과 미추린의 학설이라는 두 가지 이론에서다.

우장춘의 삼각형은 양배추와 배추의 자연적인 잡종의 결과 유채라는 새로운 종이 탄생했다고 설명하는 이론이다. 우장춘의 삼각형은 찰스 다윈이 자연에서 유리한 종이 진화에 유리하다는 자연선택을 수정시켰는데, 이것은 종의 합성을 통해 서로 다른 종이 교배를 통해 새로운 종으로 진화함을 증명했기 때문이다.

우장춘의 삼각형 이론 하에서는 자폐인의 유전은 자폐인과 비자폐인이 새로운 인간을 만든다는 사실에 주목하게 한다. 실제로, 실리콘밸리에서는 그곳에서 종사하는 자녀에게 자폐아가 많다. 자폐 특성 중 무엇을-왜-어떻게로 체계화하고 계속 질문하고 문제를 해결하는 체계화 사고가 높은 부모에게서 테어난 자폐아동도 패턴화 사고가 강하다.

자폐 아동의 부모가 엔지니어인 경우 일반인에 비해 자폐 자녀가 태어날 확률이 2배 이상 높다고 연구되기도 한다. 혹자는 종의 합성은 새로운 유전자 풀이 변화를 통해 일어나는 장기적 과정이고, 자폐는 개인의 유전, 환경이 복잡하게 일어나는 개체차이라고 해서, 종의 합성을 과도하게 확대할 수 있다고 우려할 수 있다.

그러나, 종의 합성의 개념이 아니라 종의 합성이 시사하는 의미 자체를 개체에 적용하는데에는 무리가 없다. 결국, 종의 합성이 의미히는 바는 우열과 열등 없이 다양한 종의 합성이라는 점이다.

이에 자폐라는 개체는 인간의 유전의 다양성이자, 자폐인-비자폐인 또는 자폐의 경증-중증 쌍방 간 합성 등 다양한 요인에 의한 신경 발달 양상 중 하나에 해당한다. 결코 자폐가 유전적으로 열등하거나 환경에 부적응하여 나타난 것이 아니다. 오히려, 자폐는 인간의 다양함의 한 형태라고 볼 수 있다. 게다가 종의 합성이 당시 제국주의의 우열을 가리는 우생학을 비판한 만큼, 현재도 자폐라는 개체를 유전자상 손상 또는 열등함으로 보는 것이 아니라 다양한 개체의 상호작용과 패턴화된 사고로 탄생한 자폐인이 사회에 긍정적 영향을 역사, 사회적으로 발휘하여 자폐는 다양함의 하나임을 더욱 확실히 말해준다.

미추린 학설은 유전과 환경과의 상호작용에서 환경을 강조하면서, 환경에 부합되지 않는 유전은 돌연변이가 된다는 학설이다. 환경에 의해 유전자가 다음 세대에 유전되는 획득형질과 생활조건이 상호작용하고, 유전은 내려가게 된다. 그 결과, 인간은 후천적으로 획득형질을 가져서, 유전보다 환경과 교육이 중요하다는 결론이 도출된다.

예를 들어 2004년 유럽연합의 리플렉스 프로젝트의 연구결과, 휴대전화의 전자파가 인간의 유전자를 손상시켜 후손의 유전자도 손상시킨다는 연구결과와 저단백질 사료를 먹은 생쥐의 2세는 간의 대사 관련 유전자가 건강상 악회 되어 이것이 후손에게도 유전자로 전달되는 연구, 초파리가 특정 화학물질에 노출될 경우 유전자 손상으로 13세대의 초파리까지 병에 걸리는 경우의 연구기 있다.

이러한 유전은 후성유전이라고 하는데, 획득형질의 유전을 직접적으로 증명하지 않아도, 환경과 유전자상에서 환경을 강조한 미추린 학설을 지지하는 간접적인 근거가 된다. 이러한 맥락 하에서 자폐인의 질병은 단지 유전적 문제라고 단정 지을 수 없다. 자폐인이 공존질환에 걸리는 것은 환경 문제에 주안을 둬야 한다.

왜냐하면, 자폐인의 유전자조차 광범위하여 어떤 유전자가 어떤 증상을 촉발시키는지 완벽히 특정할 수도 없을 뿐더러, 행동주의에서는 감각이 예민한 환경이 자폐인의 도전행동을 야기한다고 주장하기 때문이다.

자폐의 공존질환이 유전 때문이라면 자폐에 공존질환 중에 정신질환을 유발하는 게놈이 규명되어야 유전적으로 유전자를 연구하여 공존질환을 예방할 이유가 있지만, 웨스트오브스코틀랜드대학교 명예교수의 발언에 의하면 인간 게놈 프로젝트에서는 조현병은 물론 다른 어떤 정신건강 문제를 유발하는 유전자도 발견하지 못했다.

게다가, 자폐인의 질병의 경우 자폐 특성이 사회에서 수용 받지 못하여 공존질환에 야기되면, 이후 자폐인의 유전자기 심히 손상되어 다음 세대에도 악영향을 미칠 수 있는바, 이에 대한 예방은 환경의 개선이 중요하지, 결코 선천적인 성질의 유전자 치료가 중요해져서는 안된다.

자폐인의 유전자 연구는 환경을 중시 하는 측면에서 환경의 개선과 환경에 따른 자폐인의 유전자 손상 또는 질병 유발의 기제를 해명하는데 그쳐야지, 자폐인의 질병을 유전자상 선천적으로 낙인 하는 순간, 그것은 유전자로 자폐인의 공존질환을 환원하는 오류에 빠질 위험성이 있고, 더욱이 환경을 경시하고 환경보다 유전으로 자폐인이 당하는 예민한 환경의 개선을 불필요하다고 여기게 할 수도 있다.

혹자는 미추린 학설이 자폐의 유전성을 과도하게 제약하고 환경만 강조할 수 있다고 우려한다. 그러나 자폐의 토대는 유전이고, 자폐가 환경에서 영향을 받고 공존질환에 걸리거나 다양한 사회적인 상호작용을 하는 것은 유전자라는 생물학과 다른 측면이다. 여기서 말하는 것은 자폐의 유전자를 고려해도 유전자가 환경을 무시하고 전적으로 자폐인의 모든 질병을 유전 문제로 해석하고, 유전자 문제만 해결하면 자폐의 공존질환까지 해결된다는 결정론과 환원에만 입각한 견해를 비판하는 것이다.

자폐를 환경만으로 강조하여, 자폐가 후천적으로 모성애의 부족으로 자폐인이 자기를 닫고 냉담해졌다는 냉장고-엄마 이론은 유전을 무시하고 환경만 강조하여 자폐인의 토대가 비자폐인과 동등하고 비자폐인 시각에서 자폐인의 문제를 모성 문제로 본 문제가 있다.

이러한 문제하에서 자폐인은 유전보다 환경상 애착의 문제로 자폐인은 단지 불완전한 존재가 된다. 그러나 유전을 승인하는 즉시, 자폐인의 토대가 비자폐인과 다르더라도 그것은 다양성 중 하나이지 사회적으로 자폐인도 비자폐인과 동등한 주체로서 자폐로서 비자폐인과 달라서 겪는 자폐라는 속성 중에 있는 어려움에 합리적 조정과 편의를 받으면서 인간으로 존중받고 인권이 있는 주체가 되게 해 준다. 게다가 유전자만을 강조하고 환경을 무시하여 유전자 해결이 자폐의 공존질환과 모든 어려움을 해결한다는 결정론과 환원을 배척하고, 자폐인이 환경에서 당하는 어려움을 개선하는 환경 개선을 중시하는 장애의 사회적 모델과 장애의 인권적 모델로 이행하게 해 준다.

결론적으로 자폐인을 유전자상으로 공존질환을 예방한다거나, 자폐의 기제를 유전으로 연구하면서 유전으로 환원시키는 견해는 종의 합성과 후성유전 등 환경과 종의 다양성을 강조하는 견해 상 타당성이 결여된다. 애초에 역사와 사회가 자폐 특성을 문제라고 한 것에 유전이 결부되는 것 자체는 후전적 요인(가령 촉각과 신체언어의 상실에 따른 상동행동과 반향어) 문제를 선천적인 유전(상동행동과 반향어가 유전적으로 비정상이라는 것)으로 환원시켜 후천과 선천을 혼동한다.

이러한 맥락에서 자폐인에 대한 유전자 연구를 하더라더(자폐인의 유전자 연구를 아예 막는 것 조차, 자폐의 이해와 자폐인의 유전자 문제를 해명할 기회를 아예 차단하여 유익하지 않다는 점 역시 새겨야 한다) 자폐인의 공존질환과 자폐인의 어려움은 환경을 개선하는 측면에서 유전이 어떤 영향을 받는지 분석하는 한계 내에서 해석되어야 한다.

유전자로 모든 자폐를 해결해야 한다고 과도하게 환원하는 오류까지 확장 되어서는 안된다. 그래야만 자폐인의 공존질환을 개선하지, 환경과 무관한 선천인 유전자 요인으로는 자폐인에게 문제 되는 환경을 개선할 가능성을 주기 어렵기 때문이다.

*이 글은 자폐성 당사자인 독자 김승엽 님이 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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