정하림 기자 : 더불어민주당 서미화 국회의원은 2월 25일 오후 2시 국회의원회관 제8간담회의실에서 ‘만성장부전 장애인정 촉구 TPN 이용 환우·가족 증언대회’를 개최한다.

이번 행사는 총정맥영양(TPN)에 의존해 생명을 유지하는 희귀·중증 질환 환우와 가족의 삶을 통해 현행 장애인등록제의 사각지대를 조명하기 위해 마련됐다. 장애인정 기준 마련 필요성을 공론화하는 것이 목적이다.

증언대회는 서미화 의원과 만성장부전·단장증후군 환우회, 대한소아소화기영양학회, 국회 건강과 돌봄 그리고 인권 포럼이 공동주최한다.

행사에는 서 의원을 비롯해 서울대학교병원 소아청소년과 고재성 교수, 한국보건사회연구원 이한나 박사, 보건복지부, 한국장애인개발원 관계자 등이 참여한다. 정책적·의학적·제도적 관점에서 논의를 진행할 예정이다.

이날 증언대회에서는 만성장부전과 단장증후군, 가성장폐색 등으로 장 기능에 영구적 손상을 입은 환우와 가족이 발언에 나선다. 이들은 하루 수시간 이상 의료기기에 의존하고 있음에도 장애로 인정받지 못해 돌봄과 교육, 고용, 의료지원 등에서 배제되고 있는 현실을 전할 예정이다.

아울러, 지난해 국정감사에서 제기된 만성장부전 환우의 장애인정 기준 검토 상황을 점검하여, 실질적인 제도 개선 과제도 논의할 계획이다.


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