【에이블뉴스 백민 기자】 올해 7월 1일부터 16번째 장애로 인정되는 췌장장애의 장애 등록을 앞두고 단순한 제도의 신설이 아닌 정책이 실효성 있게 정착될 수 있도록 의료계, 학계, 당사자들의 다양한 의견이 쏟아졌다.

경제적 부담 경감을 위한 인슐린 자동 주입기 기준금액의 동일 적용과 급여 대상품목 확대 등 보장한도액 현실화와 사회적 소외감·심리적 불안의 해결을 위한 다학제팀 구성, 우리 사회가 췌장장애와 1형 당뇨에 대해 잘 알 수 있도록 철저하고 의무적인 교육 등이 필요하다는 목소리가 나왔다.

대한당뇨병연합과 더불어민주당 김영호·서미화 의원은 6일 국회도서관에서 ‘췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제’ 토론회를 개최했다.


6일 국회도서관에서 개최된 ‘췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제’ 토론회에서 발제하는 대한소아내분비학회 김재현 학술이사. ©대한당뇨병연합
7월부터 시작되는 췌장장애 장애등록, 구체적인 안내 및 가이드 필요

대한소아내분비학회 김재현 학술이사는 “췌장기능부전 및 상실과 관련된 다수의 질환은 환자의 해당 기능의 일부 혹은 전부를 불가역적으로 상실하게 함은 물론이고 사회적 경제적 활동 수행을 매우 어렵게 만든다. 하지만 이러한 질환의 심각성에도 불구하고 췌장기능 상실은 공식적으로 장애발생요인으로 인정받지 못했다”고 지적했다.

아울러 “이에 당사자와 가족, 관련 단체들은 20여 년간 췌장질환의 장애등록을 위해 노력해 왔고 이에 따라 올해 7월부터 췌장장애가 장애등록을 하게 됐다. 보건복지부 고시에 다른 췌장장애의 판정 기준은 ‘일상생활이 현저히 제한되는 췌장의 내분비기능 이상’이다. 장애 진단 시기는 최초진단 이후 6개월 이상 적극적인 치료에도 호전의 기미가 거의 없는 환자로 2년 마다 재판정을 하되 3번 연속해서 장애판정을 받으면 그 이후로는 재판정을 받지 않아도 된다”고 설명했다.

이어 “췌장장애 인정은 늦었지만 꼭 이뤄졌어야 할 조치다. 하지만 7월부터 장애등록 심사가 이뤄지면 등록 과정에서 여러 가지 혼란이 있을 것이라 예상된다. 저에게도 많은 분이 장애등록에 대한 가이드를 제시해 달라는 요청이 있었는데 환자와 의료진에 대한 구체적인 안내가 필요하다”고 제언했다.

마지막으로 “또한 등록 시 행정적으로도 많은 업무가 발생할 것이라 예상된다. 췌장장애 등록 시 행정적인 문제가 발생하지 않도록 당국의 철저한 준비가 필요하다. 모든 제도가 그렇지만 좋은 의도로 시작해도 시행을 하게 되면 많은 문제가 생겨난다. 단순히 제도 신설로 끝나는 것이 아닌 이후 피드백을 통해 판정 기준 등에 대한 개선을 해야 한다”고 덧붙였다.


6일 국회도서관에서 개최된 ‘췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제’ 토론회에서 발제하는 대한당뇨병교육간호사회 구민정 회장. ©대한당뇨병연합
‘기준금액 동일 적용·급여 대상품목 확대’ 인슐린 보장한도액 현실화

대한당뇨병교육간호사회 구민정 회장은 “우리나라에서 췌장장애가 성공적으로 안착하기 위해서는 장애판정에 머무는 것이 아니라 안전하고 효율적인 지속 관리체계로 진입하는 장치여야 한다”며, “이를 위해 인슐린 자동 주입기 기준금액의 동일 적용과 급여 대상품목 확대 등 보장한도액 현실화가 필요하다”고 강조했다.

현재 인슐린 자동 주입기는 1형 당뇨병 환자를 대상으로 19세 미만과 19세 이상으로 구분돼 지원되고 있다. 19세 미만은 본인부담 10%이며 급여대상품목은 기본형(170만 원), 센서연동형(250만 원), 복합폐쇄회로형(450만 원)으로 구분돼 있지만, 19세 이상은 품목 구분 없이 기준 금액 170만 원에 본인부담 30%로만 지원되고 있다는 것.

이어 “인슐린 펌프 요양비를 요양급여로 전환해야 한다. 현재 인슐린 펌프는 요양비 항목에 포함돼 있어 환자가 기기를 쇼핑하듯 구입해 오고 금액을 청구해 환급하는 시스템이다. 하지만 인슐린 펌프는 정밀한 치료 기기다. 이 체계에서는 병원 내 관리 단절과 적절한 교육 지원 부족으로 환자 안전에 위험이 생긴다. 요양급여로 전환한다면 초기 기기 도입비용을 낮추고 체계적인 사후 관리 서비스 제공이 가능하다”고 제안했다.

아울러 “다학제 통합케어팀이 필요하다. 췌장 장애는 신체적 고통 외에도 사회적 소외감과 심리적 불안 등을 겪고 있다. 이를 해결하기 위해서는 생애주기별 관리가 필요하다. 의사와 간호사를 비롯해 사회복지사, 심리상담사가 함께하는 다학제팀이 필요하다”고 덧붙였다.

마지막으로 “학교 및 교육기관에서의 안전망 구축을 위해 개별화 건강관리계획을 의무적으로 수립하고, 응급 대응 메뉴얼과 정서적 지지 시스템을 구축해야 한다”면서 “장애등록은 편견을 넘어서는 포용이 돼야하고 인식의 전환이 돼야 한다. 1형 당뇨병 환자가 숨지 않고 당당하게 인슐린을 주사할 수 있는 사회, 그것이 췌장장애 등록이 가져올 진정한 변화다”라고 힘주어 말했다.


6일 국회도서관에서 개최된 ‘췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제’ 토론회에서 토론하는 당뇨병사회복지사연구회 박유정 전 회장. ©대한당뇨병연합
췌장장애·1형 당뇨에 무지한 사회 “관련 교육 철저히 이뤄져야”

당뇨병사회복지사연구회 박유정 전 회장은 “1형 당뇨병을 약 15년 정도 가지고 있는 청년들을 연구하고 있는데 심층인터뷰를 해보면 이들은 장애 등록에 대해 모두 반대하고 부정적으로 생각하고 있다. 사회적 낙인을 뛰어 넘어 장애인이 된다는 두려움 때문이다 그럼에도 췌장장애가 장애 등록이 돼야 하는 이유는 하나다. 사람들이, 우리 사회가 1형 당뇨와 췌장장애에 대하 너무나 모르고 있기 때문이다”라고 밝혔다.

이어 “이 당사자들은 10년 넘게 병을 관리하면서 치료에 대해서는 준전문가가 된다. 의사와 함께 치료하는 것은 잘 알고 있다. 그러나 당사자들이 어려워하는 것은 자신의 의사를 컨트롤 하는 것이다. 이러한 심리적 어려움을 버틸 수 있는 것은 가족과 친구 덕분이었다. 이들은 심리적 어려움 때문에 정신의학과를 가라고 하면 누가 정신과를 가겠는가라고 반문했다”고 덧붙였다.

아울러 “그렇기 때문에 우리는 사회적 요인을 고려해야 한다. 치료와 함께 다른 지원도 함께 이뤄져야 한다. 심리적, 교육적, 취업 지원 등 모든 부분이 지속되고 세심하게 관리되지 않으면 또 다시 이들을 사회적으로 몰아세우게 될 것”이라고 강조했다.

마지막으로 “특히 췌장장애와 1형 당뇨에 대한 교육이 철저히 이뤄져야 한다. 교육기관에서 의무적인 교육으로 들어가야 한다. 예를 들어 공항에서 연속 혈당 측정기 등 기기를 차고 있다면 공항 검색대에 걸리고 내 스스로 밝히고 해명해야 한다. 당사자가 해명하는 것이 아닌 직원이 알고 있어야 한다. 또한 췌장장애는 언제 어디서 문제가 발생할지 모른다. 때문에 장애인활동지원사 등 돌봄 인력에 대한 교육도 철저히 이뤄져야 한다”고 제언했다.


6일 국회도서관에서 개최된 ‘췌장장애 원년, 조속한 정착을 위한 과제’ 토론회에서 토론하는 보건복지부 장애인정책과 박문수 과장(왼쪽)과 국민연금공단 장애인지원실 우정주 실장(오른쪽). ©대한당뇨병연합
복지부·국민연금공단, “제도 시행시 행정체계가 소화할 수 있도록 노력하겠다”

보건복지부 장애인정책과 박문수 과장은 “법과 제도가 마련돼 있으니 저희가 해야 할 역할은 제도가 잘 작동할 수 있도록 체계를 구축하는 것이다. 올해 7월 췌장장애 등록이 시행될 때 전국에 만 명 정도로 추정되는 췌장장애인이 몰리더라도 행정체계가 소화할 수 있도록, 그리고 복지혜택 지원이 패키지로 이뤄질 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.

이어 “췌장장애에 대해 잘 모르는 공항 등 공공기관으로 인한 불편함을 이야기 해주셨다. 이 부분에 대해서는 협조요청을 해서 췌장장애에 대한 유의사항을 안내하도록 하겠다”며 “췌장장애 환우와 가족분들의 삶의 질이 향상할 수 있도록 복지부 일원으로서 노력하겠다”고 말했다.

국민연금공단 장애인지원실 우정주 실장은 “사실 국민연금공단이 췌장장애 등록과 관련된 실무에 있는 기관이다. 서미화 의원의 도움으로 예산을 확보했지만, 예산과 인력은 별개다. 그래서 인력을 달라고 절실하게 요청하고 있는 중이다”라고 밝혔다.

아울러 “빨리 심사를 해드려야 판정 결과가 나오기에 장애 판정 시행에 차질이 없도록 준비하고 누를 끼치지 않는 상황이 발생하지 않도록 하겠다”며 “현재 세부기준을 마련하고 전자시스템도 마무리 단계에 있다. 또한 자문위원단 위촉도 하고 있다. 다만 저희만 노력해서는 안 된다. 힘을 실어 주시면 인력을 확충할 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.

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