이흥재 기자 : (사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과)가 오는 9월 14일, 서울과 부산에 위치한 어린이 직업체험 테마파크 ‘키자니아’에서 소아청소년 뇌전증 환아를 위한 직업체험 프로그램을 진행한다고 22일 밝혔다.

이번 행사는 뇌전증을 앓고 있는 아동·청소년이 다양한 직업을 체험하며 자존감을 높이고 사회참여의 기회를 확대하는 데 목적이 있다. 뇌전증에 대한 편견과 제약으로 외부 활동이 제한적인 환아들에게 현실감 있는 직업 체험은 진로 탐색의 발판이 될 것으로 기대된다.

체험이 진행되는 키자니아(KidZania)는 어린이들이 실제 직업 세계를 놀이와 함께 경험할 수 있도록 설계된 공간으로, 사회성 증진과 리더십 향상 등 교육적 효과가 높은 것으로 알려져 있다.

행사에는 전국에서 선발된 총 20가정(서울 10가정, 부산 10가정)이 참여할 예정이며, 참여를 희망하는 가정은 오는 2025년 8월 17일까지 한국뇌전증협회 홈페이지를 통해 신청할 수 있다.

김흥동 이사장은 “이번 직업체험 프로그램은 뇌전증 환아가 또래 친구들처럼 꿈을 꾸고 미래를 그릴 수 있도록 돕는 소중한 기회”라며 “협회는 앞으로도 뇌전증 환자와 가족들의 사회적 고립을 줄이고 삶의 질을 높이기 위한 다양한 프로그램을 지속적으로 확대해 나갈 것”이라고 말했다.

한편, 한국뇌전증협회는 뇌전증 인식 개선과 환자 지원을 위해 ‘세계 뇌전증의 날’ 개최, 퍼플데이 캠페인, 발작대처 웹툰 제작 등 다양한 활동을 벌이고 있다. 또한 ‘뇌전증 관리 및 환자 지원에 관한 법률’ 제정을 위해 지속적으로 노력해왔으나, 관련 법안은 제20·21대 국회에서 폐기됐으며, 올해 2월 남인순 의원이 재발의한 법안 역시 아직 국회 문턱을 넘지 못하고 있다.

협회 측은 “뇌전증에 대한 사회적 이해 확대와 함께, 정부의 정책적 지원이 시급하다”며 “지속적인 제도 개선이 필요하다”고 강조했다.


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