【에이블뉴스 이슬기 기자】한국중증중복뇌병변장애인부모회(이하 중애모)가 최근 서울시가 발표한 ‘서울시 중증 뇌병변 장애인 안심돌봄 인프라 신설’ 정책 관련, 적극적인 환영과 지지의 뜻을 밝혔다.

중애모는 성명을 통해 그간 ‘탈시설’이라는 이념적 담론에 밀려 정작 24시간 고도의 의료적 돌봄이 필요한 최중증 장애인과 그 가족들이 생존의 벼랑 끝으로 내몰려 왔음을 지적했다. 또한 이번 서울시의 대책이 극심한 돌봄 부담으로 인한 ‘가족 동반자살’이라는 사회적 비극을 멈출 실질적인 전환점이 될 것이라고 강조했다.

중애모는 서울시가 추진하는 ‘중증 뇌병변·중복 장애인 안심돌봄 인프라 신축 타당성 용역’에 대해 큰 기대감을 나타내며 “사지마비 와상 장애인을 24시간 돌보는 극한의 고통을 가족이 온전히 짊어지는 시대는 끝나야 하며, 이번 용역이 조속히 마무리되어 전문 시설이 확충되는 것이 동반자살의 비극을 막는 구원의 손길이 될 것”이라고 밝혔다.

‘원스트라이크 아웃제’ 등 실효성 있는 인권 보호망 구축에 대해서도 “중대한 인권침해 발생 시 즉시 시설을 폐쇄하는 ‘원스트라이크 아웃제’와 시설 내 CCTV 확충, 인권담당자 제도 운영 등은 시설을 더 안전한 주거지로 만들겠다는 서울시의 강력한 의지”라고 평가했다.

부모 사후(死後)를 대비한 ‘맞춤형 거주시설 환경개선’ 관련해서도 “고령 장애인 돌봄을 위한 간호·조리 인력 채용 및 의료용 전동침대 구비 등 맞춤형 거주시설 환경개선 사업은 부모 사후 홀로 남겨질 자녀를 위한 유일한 대책”이라면서 “가족의 사랑으로 재가 장애인으로 살아온 최중증 장애인들이 부모가 떠난 뒤에도 존엄을 지키며 살아갈 수 있는 최후의 보루가 될 것”이라고 밝혔다.

중애모는 “인권은 특정 정답을 강요하는 것이 아니라 당사자의 상태에 맞는 다양한 주거 형태를 선택할 수 있을 때 완성된다. 서울시가 약속한 ‘촘촘한 서비스 전달체계’가 최중증 장애 가정이 꿈꾸는 ‘보통의 삶’을 가능케 할 희망의 빛”이라고 덧붙였다.

중애모는 “정치적·이념적 논쟁으로 인해 가장 절박한 최중증 장애 가정이 희망의 끈을 놓게 해서는 안 된다” 며, “서울시는 외부의 공세에 흔들리지 말고 본 정책을 차질 없이 추진해 최중증 장애인과 그 가족들의 생존권을 끝까지 책임져 주길 바란다”고 전했다.

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