【에이블뉴스 이슬기 기자】뇌전증에 대한 인식개선을 위해 매년 3월 26일 전 세계에서 진행되는 ‘퍼플데이’를 맞아, ‘퍼플콘서트(Purple Concert)’가 지난 28일 스타필드 시티 부천 7층 스타가든에서 김예랑, 구현모, 이동건, 강인구(라스트(L.A.S.T)), 이철규, 박찬송, 김기숙, 김소중이 참여한 가운데 성공적으로 개최됐다.

한국뇌전증협회와 소아 뇌전증 환아 가족 공동체 ‘화이팅게일’, 스타필드 시티 부천이 함께한 이번 퍼플콘서트는 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고, 환자들이 편견과 차별 없이 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 마련됐다.

공연에 앞서 진행된 인식개선 이벤트에서는 뇌전증 관련 정보와 함께 발작 시 대처 방법을 시민들에게 안내했다.

이날 사회를 맡은 김예랑 배우는 “뇌전증이라는 질환에 대해 잘 알지 못하는 분들이 많다”며 “이번 콘서트를 통해 많은 분들이 뇌전증에 대해 올바르게 이해하는 계기가 되었기를 바란다”고 말했다.

자녀와 함께 행사에 참여한 한 시민은 “이번 콘서트를 통해 뇌전증에 대해 정확히 알게 되었고, 환자와 가족들이 겪는 어려움을 느낄 수 있었다.”며 “배운 발작 대처 방법을 기억하고 주변에도 알리겠다”고 전했다.

한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “퍼플콘서트가 성공적으로 마무리될 수 있도록 함께해준 화이팅게일과 스타필드 시티 부천에 감사드린다”며 “이번 행사가 뇌전증에 대한 사회적 편견을 해소하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다.

특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.

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