기자명이슬기 기자 입력 2025.07.21 13:53

소아조로증은 조기 노화를 유발하는 극 희귀질환으로, 환자의 평균 수명은 13세에서 15세에 불과하다. 스무 살이 되어 20대의 삶을 살아간다는 것은 매우 드물고, 기적에 가까운 일이다. 그런 의미에서 올해 스무 살이 된 욘니는, 지금 이 순간을 살아가는 것 자체가 기적 같은 청년이다.

욘니는 2017년부터 여동생 수혜 양과 함께 유튜브 채널 ‘욘니와 치애’를 운영하며 병을 숨기기보다 솔직하고 유쾌하게 자신의 삶을 나눠왔다. 현재 구독자 수 180만 명을 넘어선 이 채널은 국내를 넘어 해외 전 세계에서 많은 이들의 공감과 응원을 받고 있다. 전 세계 150명에 불과한 조로증 환우 중에서도 욘니는 특별한 영향력을 지닌 존재로 자리잡았다.

자기계발서 '늙은 스무살'은 “지금 이 순간을 어떻게 살아낼 것인가”라는 질문을 던지는 책이다. 누구보다 빠르게 시간과 마주한 욘니가 그 시간을 견디고 사랑하며, 자신의 언어로 풀어낸 ‘시간의 기록’이 담겨 있다. 책은 가족, 병, 죽음, 우정, 성장이라는 테마를 중심으로, “어쩌면 누구보다 빨리 어른이 되어야 했던 소년이 들려주는 삶의 문장들”로 구성된다.

특히 이 책의 중심에는 ‘소울메이트 프로젝트’라는 이름으로 떠난 콜롬비아 여행의 여정이 자리한다. 이는 조로증을 앓고 있는 또 다른 청년, 콜롬비아의 미겔과의 약속을 지키기 위한 여정이었다

욘니와 미겔은 2014년 미국 보스턴 아동병원에서 조로증 치료제 임상시험을 통해 처음 만났다. 언어는 달랐지만 마음으로 통했던 둘은 이후에도 인연을 이어갔고, 홍성원 목사(홍원기의 아버지)의 지속적인 지원으로 미겔은 여러 차례 한국에 초청돼 건강 상태를 점검할 수 있었다. 그러나 코로나19 이후 만나지 못하게 되면서, ‘같이 스무 살을 맞이하자’는 약속은 점점 멀어져갔다.

미겔의 건강이 악화되는 가운데, 욘니는 결심한다. “이번엔 내가 미겔을 만나러 가야겠다.” 이 여정은 어쩌면 두 사람 모두에게 마지막일 수도 있는 만남이었고, '늙은 스무살'은 그 길 위에서 써 내려간 진심 어린 기록이다.

이번 프로젝트는 단순히 두 희귀질환 환아의 만남을 위한 것이 아니다. ‘시간은 누구에게나 같지 않다’는 사실을 마주하고 각자의 속도로 살아가는 이야기를 통해 누군가에게 위로와 용기를 전하는 깊은 울림의 여정이다.

텀블벅에서 진행 중인 이번 펀딩에서는 '늙은 스무살' 도서를 비롯해 시간을 기록할 수 있는 수첩, 독서링, 욘니의 자필 엽서 등이 제공된다. 프로젝트 운영은 이프로엔터테인먼트가 맡았다.

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